Hansel volvió a caminar: la vida de un cubano con hemofilia

Para Hansel desde el 2019 la vida es distinta. Foto: Rita Karo.

Para Hansel desde 2019, la vida es diferente. Foto: Rita Karo.

El mundo está celebrando el Día Internacional de los Derechos Humanos el 10 de diciembre. Cubadebate comparte esta historia desde Cuba.

Abrió los ojos de forma intermitente y apenas logró ver a Yaima, su madre, envuelta en lágrimas, ya los médicos alrededor de la cama, “pidiéndole que viva”, dijo. Sangraba de una de sus rodillas durante otro de los episodios hemorrágicos que comenzó a sufrir a los tres meses de edad. Tenía ocho años y recuerda la luz blanca de la sala de hematología, perteneciente al instituto del mismo nombre, entonces ubicada en el sexto piso del hospital “William Soler”, La Habana. También recuerda el dolor, las transfusiones, la medicación y que “no contaban conmigo”.

Hay cosas a las que nunca te acostumbras, como ver a una madre o un niño con dolor, por ejemplo. Pero el derecho a la vida, sagrado en algunos países y vilipendiado en otros, a veces saca un respiro en medio de la desesperación. A Hansel no se le permitió morir. Estaba en un hospital en Cuba. “Hoy cierro los ojos y puedo decir que fue el peor día de mi vida”, dice Yaima.

Pero todo empezó antes, cuando Hansel Ricardo Méndez aún estaba amamantando y aparecieron moretones en sus piernas. Tras varias pruebas médicas, le diagnosticaron hemofilia A, una enfermedad provocada por una deficiencia en el factor VIII -proteína de coagulación sanguínea-, Esto evita que la sangre se coagule con normalidad y, por lo tanto, con frecuencia provoca hemorragias incontroladas, especialmente en las articulaciones y los músculos.

“Cuando me lo dijeron, me quedé sin palabras. Ni siquiera sabía de lejos qué era la hemofilia. Comencé a llorar. Pensé que era cáncer porque nunca había oído hablar de esta enfermedad en mi vida ”, dice la madre de Hansel, y él, a los 20 años y sentado en el sofá de su casa en el barrio Romerillo, recuerda esta frase recurrente en su vida y difícil de asumir para un niño: “no puedes correr, no te puedes pegar”.

No he comprendido. ¿Cómo explicarle a un pequeño que no puede jugar? Hansel sangraba con frecuencia de rodillas, codos y tobillos. Presentó eventos hemorrágicos a nivel del sistema digestivo, intracraneal, por los riñones …

"Ni siquiera lo dejamos caminar por temor a que le pasara algo.  Pensé que el mundo se estaba desmoronando"recuerda a la madre de Hansel.  Foto: cortesía de los entrevistados.

“Ni siquiera lo dejamos caminar por temor a que le pasara algo. Pensé que el mundo se estaba derrumbando ”, recuerda la madre de Hansel. Foto: cortesía de los entrevistados.

Yaima habla del miedo que sentían en casa, habla de tristeza, dolor y se le aprieta la garganta:

“Ni siquiera lo dejamos caminar por temor a que le pasara algo. Pensé que el mundo se estaba desmoronando. Nunca pude trabajar, ya que estaba con él todo el tiempo, casi siempre en el hospital. Perdí la ilusión de todo, no estaba de humor para nada. Mi otro hijo, Christian, sufrió mucho al ver a su hermano así. Me despertaba llorando porque Hansel sangraba o tenía dolor. Su padre colapsó, también le fue difícil aceptar la enfermedad. Pero a pesar de lo difícil que fue para nosotros vivir, todavía estábamos muy unidos, aunque me estaba muriendo por dentro. Sufrió mucho en silencio. No quería mostrarles a mis hijos mi miedo a esto. “

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Yaima Méndez Pérez tenía 20 años, la edad de Hansel hoy, cuando llevó a su hijo a la primera consulta médica con la Dra. Dunia Castillo del Instituto de Hematología.

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“Desde que mi hijo llegó al instituto, siempre ha estado muy bien cuidado. Dunia nos dijo que estaban trabajando para mejorar a los pacientes con hemofilia, pero lo he visto hasta ahora ”, dice.

Para Hansel, Sufrir de hemofilia, sangrar casi todas las semanas y permanecer en cama la mayor parte del tiempo, lo hacía sentir “físicamente dolorido y psicológicamente destruido”..

Recuerda que “los ataques fueron prolongados, dolorosos y con un largo tiempo de recuperación. Estuve en silla de ruedas durante más de tres años. Mi asistencia a la escuela fue intermitente debido a las mismas convulsiones y cuando tenía 15 años tuve una lesión en la rodilla, de la cual me quedé más de dos años para recuperarme. Fue el peor paso para mí. Hubo un tiempo en el que dije: “Ya no quiero vivir, ser así, prefiero morir.

"El día que mi rodilla se hinchó más fue espontáneo, no choqué ni nada, simplemente me desperté así".  Foto: cortesía del entrevistado.

“El día que mi rodilla se hinchó más. Fue espontáneo, no me golpeé ni nada, simplemente me desperté así”. Foto: cortesía del entrevistado.

Dunia, como el hematólogo que se ha quedado con Hansel y su familia desde el diagnóstico de la enfermedad, comenta que En el tratamiento del paciente también intervinieron ortopedistas, neurólogos, psicólogos.

Cuando Hansel habla de su “equipo médico” en el Instituto de Hematología y otros hospitales de Cuba, solo menciona la palabra “gratitud” y la describe en mayúsculas, repitiéndola una y otra vez, como si no fuera así. no fue suficiente. También lo repite, recordando a sus profesores preuniversitarios: “Recibí el apoyo incondicional de todos, me inspiraron a seguir y lo hicieron la etapa donde mejor me sentía.

Luego vendría de viaje a Estados Unidos con su madre, para asistir a un taller para hemofílicos con inhibidores, que son anticuerpos desarrollados por el sistema inmunológico contra el factor VIII, que agrava la enfermedad. Allí se enteró de un fármaco que cambiaría la vida de los pacientes hemofílicos: emicizumab.

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Luego volvería a casa con ganas de estudiar para los exámenes de ingreso a la universidad, sentiría la esperanza y la seguridad de que la droga llegaría al país, que mejoraría. Luego, la Dra. Dunia Castillo tardaría nueve meses en llamar a Yaima algún día. Cuba había adquirido Emicizumab y Hansel sería uno de los primeros pacientes con hemofilia en recibir tratamiento.

Dra. Dunia Castillo: Los beneficios del emicizumab y los derechos de los pacientes hemofílicos

“Este fármaco es un anticuerpo monoclonal bioespecífico que actúa como si fuera factor VIII, deficiente en hemofilia A y causando sangrado en estos pacientes. Los beneficios son geniales porque logra activar correctamente la coagulación y permite que se formen coágulos estables, lo que permite que el paciente deje de sangrar. Al no tener sangrado espontáneo, un hemofílico puede llevar una vida como si no tuviera la enfermedad. Los pacientes han ido a colegios, centros de trabajo, ejercicio, paseo. Y eso es bueno porque es una enfermedad hemorrágica grave y mortal.

“En la selección de pacientes para este tratamiento y otros también, trabajamos con coordinadores provinciales, capacitados en el manejo de personas con hemofilia. Preguntamos a las provincias cuáles eran sus necesidades en función del número de hemorragias, por lo que elaboramos una lista de prioridades. Es un tratamiento en el que se han incluido pacientes de prácticamente todo el país. Hay Las Tunas, Pinar del Río, Camagüey, Villa Clara, Artemisa, La Habana. Nuestro país lo adquiere a través del Ministerio de Salud Pública (MINSAP), que lo compra a la empresa farmacéutica que creó el medicamento, Roche Pharma, con el presupuesto que cada año ha destinado a esta enfermedad.

“Poco a poco, integramos nuevos pacientes al tratamiento. Empezamos con uno en marzo de 2019 y en este último mes de noviembre llegamos a 15. También debo decir que los medicamentos para combatir la hemofilia son costosos. Se utiliza tecnología moderna en la fabricación de estos sustitutos y esto aumenta los costos. En nuestro país, es gratuito para todos los pacientes.

Hansel lleva una vida completamente diferente gracias a los beneficios de Emicizumab. Foto: Rita Karo.

“No hay más de 6.000 personas usándola en el mundo y Cuba es líder en América Latina por el número de pacientes que se han iniciado a la terapia. Ha habido una gran sensibilidad por parte de los tomadores de decisiones del MINSAP desde la primera vez que la dirección del Instituto de Hematología planteó la necesidad de incluir a los pacientes con criterios para este tratamiento en el Ministerio, y la respuesta ha sido fue inmediato.

“Nuestro Ministerio invierte millones de dólares en 502 pacientes con hemofilia en Cuba, y hay planes para aumentar las importaciones de la droga, dependiendo de las necesidades cada vez mayores de quienes padecen la enfermedad. Demuestra que todos importan. Para el país, todos los pacientes con hemofilia lo valen ”.

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Yaima cuenta que ese día, cuando el hematólogo la llamó para contarle la noticia, apenas dormía. Fue en junio de 2019.

“La primera vez que se lo pusieron lloré mucho porque no me lo podía creer. Recuerdo haber besado al Dr. Dunia y al representante de la empresa farmacéutica “Roche”, y nunca me cansé de agradecerles. En todo el mundo, muchos de los que padecen esta enfermedad no cuentan con asistencia médica y mueren por falta de medicación. En Cuba, los pacientes con hemofilia son privilegiados. Siempre tuve el apoyo y la seguridad de que todo iría bien con Hansel, la preocupación de los médicos por él era permanente, ellos sufrían con nosotros de cada evento hemorrágico, pero siempre me transmitieron la certeza de que algún día esta pesadilla terminaría. Mi hijo ha sido otra persona durante un año y seis meses. Sin sangrado. Sin dolor ”, dijo con la emoción de quien hace realidad un sueño.

De izquierda a derecha: el hermano de Hansel, Hansel, su madre y su padre el 17 de abril, día de la hemofilia.  Foto: cortesía del entrevistado.

De izquierda a derecha: el hermano de Hansel, Hansel, su madre y su padre el 17 de abril, día de la hemofilia. Foto: cortesía del entrevistado.

Para Hansel, desde 2019, la vida es diferente:

“Todo ha cambiado desde que me empezaron a recetar Emicizumab. Puedo salir con mis amigos, ir a la escuela, tengo más ganas y más fuerzas para estudiar. Puedo hacer ejercicio y, lo más importante, caminar. Es una droga sumamente cara y es un privilegio recibir tratamiento en Cuba. Ojalá todos los pacientes lo tuvieran. Es lo mejor que le puede pasar a un hemofílico. Agradezco infinitamente a la Dra. Dunia, al Instituto de Hematología ya su Directora, la Dra. Consuelo Masías, a la farmacéutica “Roche”, al país ya su salud pública. Es una bendición “.

Yaima se disculpa cada vez que se emociona. Relata como si reviviera el dolor de cada palabra: “A veces empezamos a hablar y recordamos todo lo que hemos pasado. Y él mismo me dijo: “Mamá, esta es una página de mi vida que ya he cerrado; sólo me queda seguir abriendo una nueva historia, mi historia que ahora comienza ”. Hansel estudiará medicina el próximo año, su sueño desde que era niño. Quiere convertirse en oncohematólogo. Camina hasta allí.

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